Unsere Mitglieder: Deutsche Myasthenie Gesellschaft

Was hat Sie bewogen, bei uns Mitglied zu werden?

„Gerade auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen ist es wichtig, an einem Strang zu ziehen und miteinander etwas zu bewegen. Da wir das Netzwerk der Deutschen Hirnstiftung und ihre Aktivitäten sehr schätzen, ist es für uns wichtig, Teil dieses Netzwerkes zu sein und durch Austausch und gemeinsame Projekte den Alltag für Betroffene und Angehörige erträglicher zu machen, auf die Erkrankungen aufmerksam zu machen und Informationen bereitzustellen, die bei der Krankheitsbewältigung helfen.“

Mehr zur Deutschen Myasthenie Gesellschaft:

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. wurde 1986 von Betroffenen gegründet und ist mit 3400 Mitgliedern Europas größte Myasthenie-Selbsthilfeorganisation und informiert informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS). Sie ist eine Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Ärzt*innen, sowie Therapeut*innen aus unterschiedlichen medizinischen Fachkreisen. Ein ärztlicher Beirat, dem hochqualifizierte Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen angehören, unterstützt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft in ihrer Arbeit.

Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. verfügt über viele wichtige Informationsbroschüren für Betroffene, deren Angehörige und auch für behandelnde Ärzt*innen und Kliniken. Weiter versucht sie durch die Teilnahme an Fachmessen, auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und weitere, intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit zu leisten. Darüber hinaus ist die DMG Mitglied der europäischen Myasthenie-Organisation European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).

Myasthenie-Zentren bundesweit

Seit 2010 hat die Deutsche Myasthenie Gesellschaft damit begonnen integrierte Myasthenie-Zentren, sog. „Spezialambulanzen in Krankenhäusern“, zu zertifizieren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu verbessern. Inzwischen gibt es 15 Myasthenie-Zentren, sog. iMZ.

Myasthenie-Register

Mit dem bisher wichtigsten und größten Projekt wurde 2018 begonnen: Ein bundesweites Myasthenie-Register.  Die dort auswertbaren Daten und Ergebnisse werden dabei helfen, die Routineversorgung zu standardisieren und somit die Versorgungssituation der Patienten, die an myasthenen Syndromen erkrankt sind, längerfristig zu verbessern.

Haben Sie neurologische Fragen? Wir beraten Betroffene kostenfrei online und am Telefon. Mitglieder der Deutschen Hirnstiftung werden bevorzugt beraten. Bitte wenden Sie sich dazu an: info@hirnstiftung.org oder 030 531 437 936 (Mo-Fr, 10-14 Uhr).