Multiple Sklerose (MS) trifft meist jüngere Menschen. Neben medizinischer Versorgung brauchen viele Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Das Projekt aMStart hat daher ein passgenaues digitales Angebot für sie geschaffen und die Hirnstiftung hilft dabei.
„Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich ziemlich alleine und hatte Hunderte von Fragen“, sagt Alexandra Leyer. Sie ist Online-Community-Managerin bei aMStart. Wie ihr geht es vielen der 17.000 Menschen, die alleine in Deutschland jedes Jahr die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Zwei Drittel davon sind junge Erwachsene zwischen 20 und 40 Jahren.
Klassische Selbsthilfeformate nicht passend
Was bedeutet die Diagnose für mein Leben? Was ist MS überhaupt? Wer versteht mich jetzt? Fragen, Sorgen und Ängste wie diese sind im Augenblick der Diagnose sehr präsent. „Doch für diesen kritischen Moment fehlen Möglichkeiten, um dem immensen Bedarf an Informationen und Austausch von jüngeren Menschen zu begegnen“, sagt Jasmin Mir, Gründerin von aMStart. Denn klassische Selbsthilfeformate in analogen Gruppen würden von jungen Erwachsenen kaum wahrgenommen werden.
Das Ziel war damit für die Gründung von aMStart klar: einen persönlichen, digitalen und niedrigschwelligen Raum für Fragen, Erfahrungen, Ängste und Sorgen schaffen – und zwar zum Zeitpunkt der Diagnose. Dazu vermittelt man individuelle Video-Gespräche zwischen Neu-Erkrankten und Menschen zwischen 20 und 40 Jahren, die selbst bereits Erfahrung mit MS gemacht haben, sei es persönlich oder als Angehörige.
Das Angebot ist kostenlos und wird von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung gefördert. Die ehrenamtlichen Gesprächspartnerinnen und -partner erhalten eine intensive Schulung. Um mit ihnen Kontakt aufzunehmen, vereinbaren Betroffene einfach einen Termin über die Webseite von aMStart.
Lebensnaher Austausch tut vielen gut
„Dieser Austausch mit einer anderen Person in ähnlicher Lebenssituation und mit derselben Diagnose hilft vielen sehr“, sagt aMStart-Gründerin Jasmin Mir. Sie fühlten sich nicht mehr alleine mit der Konfrontation, all den Fragen und Emotionen nach der Diagnose. „Manchen hilft schon das Wissen, dass sie über uns schnell mit jemand in ihrem Alter reden könnten.“
Hirnstiftung hilft bei medizinischen Fragen
Die Deutsche Hirnstiftung unterstützt die ehrenamtlichen Gesprächspersonen von aMStart bei medizinischen Fragen. Auch Betroffene können sich dort von einem erfahrenen Neurologen beraten lassen. Das Angebot der Hirnstiftung ist kostenfrei und finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden.
aMStart stellt sich vor – mit Online-Community-Managerin Alexandra Leyer im Video:
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Haben Sie neurologische Fragen? Wir beraten Betroffene kostenfrei online und am Telefon. Mitglieder der Deutschen Hirnstiftung werden bevorzugt beraten. Bitte wenden Sie sich dazu an: info@hirnstiftung.org oder 030 531 437 936 (Mo-Fr, 10-14 Uhr).
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