Long Covid-Betroffene rät: „Nicht aufgeben, nach vorne schauen!“

Joanna Maas* litt an Long Covid. Nach zwei Corona-Infektionen plagten die 29-Jährige über Monate Erschöpfungszustände und Gedächtnislücken. Heute, 2 Jahre nach der ersten Infektion, geht es ihr wieder viel besser. Anderen Betroffenen möchte sie Mut machen: „Der Zustand kann sich bessern, auch wenn es lange dauert.“

Frau Maas, wann hatten Sie Ihre Covid-Erkankung?

Im März 2020 hatte ich zunächst ein paar Tage hohes Fieber, war oft müde und hatte eine milde Erkältung mit Schmerzen auf der Brust. Ich dachte mir nicht viel dabei. Als nach der dritten Woche Atembeschwerden und eine allgemeine Verschlechterung der Gesundheit hinzukamen, kam der Verdacht auf Covid.

Da keine Tests zur Verfügung standen für Menschen in meinem Alter (ich war zu der Zeit 29 Jahre alt), die Symptome jedoch eindeutig erschienen, wurde ich als Covid-Patientin behandelt. Im Dezember 2020 infizierte ich mich nachgewiesen ein zweites Mal, mit ähnlichen Symptomen, aber einem viel milderen Verlauf.

Wie ging es nach der akuten Phase weiter?

Nachdem ich ca. 4 Wochen mit dem Lungeninfekt im Bett war, verbesserte sich der Zustand und ich konnte langsam wieder das Bett verlassen. Ein Tag Gartenarbeit warf mich dennoch wieder in eine Woche zurück, mit an die 40 Grad Fieber. Zu dieser Zeit bemerkte ich auch, dass mein Kopf wohl noch nicht ganz den Krankheitszustand verlassen hatte. Ich hatte Gedächtnislücken, z.B. fehlten mir die Namen einiger Bekannten.

Welche Long Covid-Symptome haben sich bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Zunächst plagte mich eine enorme Müdigkeit, es war als würde mein Körper nicht richtig funktionieren. Mein Gehirn schaltete sich nicht richtig ein, das Reden fiel mir schwer und war weniger fließend als ich es von mir gewohnt war. Es fiel mir schwer, mich zu konzentrieren. Ich versuchte trotzdem immer wieder kleine Artikel in Zeitschriften zu lesen. Mein Gedächtnis war wie ein Sieb. Freunde merkten, dass ich mich an ganze Gespräche nicht mehr erinnern konnte. Schubweise traten Erschöpfungszustände, auf die tagelang anhielten.

Ich bin als Übersetzerin tätig. Das nahm dreimal so viel Zeit in Anspruch. Beim Korrekturlesen übersah ich viele Fehler und ich musste mein Studium der Wissenschaftsforschung abbrechen. Ich hatte Schmerzen hinter dem Brustbein, hatte viel Muskelmasse verloren und bekam weiterhin Fieberschübe. Ich fühlte mich wie eine alte Frau.

Long Covid ist ja noch ein sehr neues Phänomen. War Ihnen klar, woran Sie leiden und wie sind Sie damit umgegangen?

Nein. Am Anfang dachte ich, das kann nicht Covid sein, mit mir stimmt etwas anderes nicht. Ich hatte viel Angst, dass wegen der Pandemie etwas anderes übersehen wird. Oder, dass Covid aus mir einfach nicht rausgeht und immer wieder ausgelöst wird. Manchmal dachte ich sogar, ich hätte mich bei jedem Schub aufs Neue angesteckt.

Ich bin damit umgegangen, indem ich mich so viel wie möglich darüber informierte, versuchte vernünftige Quellen für Informationen zu finden. An manchen Tagen wollte ich jedoch am liebsten gar nichts darüber hören oder lesen. Bei Ärzten habe ich mich so gut es ging durchgesetzt, dass man sich alles genau anschaut. Vor allem bei der Lunge gab es auffällige Befunde, die keiner eindeutigen Erkrankung zuzuordnen waren.

Hatten Sie Unterstützung? Gab es medizinische Angebote?

Vor allem am Anfang gab es kaum Wissen. Die Ärzte waren zwar freundlich, wussten mit mir aber nicht viel anzufangen. In der Anfangsphase wurden allerlei Tests durchgeführt. Es half mir sehr, als ich einmal mit einer Ärztin sprach, die mir von ihrer eigenen Geschichte mit Covid erzählte. Sie hatte sehr ähnliche Symptome und auch immer noch Probleme. Dadurch fühlte ich mich etwas weniger wie ein „Extremfall“.

Später gab es Angebote wie die Post-Covid Ambulanz in der Uniklinik der RWTH in Aachen. Dort lernte ich Frau Dr. Bungenberg kennen, die die Symptome sehr ernst genommen hat und Tipps parat hatte. Dort habe ich auch an einer Long Covid-Studie teilgenommen. Für Ärzte war das Ganze bestimmt schwer, weil es kaum Daten gab und somit kaum eine wissenschaftliche Grundlage, nach denen sie handeln konnten oder auch können.

Mir wurde eine Rehabilitation empfohlen, dafür bin ich an die Nordsee gefahren. Dies hat mir auch geholfen, besser zu verstehen, was mit mir los ist. Es gab dort Ärzte, die schon viele Patienten wie mich gesehen hatten. Es wurde auch ein neurologisches Training angesetzt. Zu Hause habe ich viel mit Apps trainiert und insgesamt haben die Angebote mir geholfen.

Von einer Long Covid-Erkrankung ist das gesamte Umfeld betroffen, nicht nur die Familie, ggf. auch der Arbeitgeber. Welche Unterstützung haben Sie erfahren?

Meine Familie hat mich sehr unterstützt, ich bin für ein paar Monate zu meinen Eltern gezogen. Später hatte ich viel Hilfe von lieben Freunden, die mir zum Beispiel beim Einkauf geholfen haben und regelmäßig geschaut haben, wie es mir geht.

Außerdem habe ich eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, sodass es einen Ort für einen Austausch zwischen Betroffenen gibt. Daraus habe ich gelernt, nicht alleine zu sein. Und es ist schön zu sehen, was jeder selbst schon versucht hat und welche Tipps helfen könnten.

Frau Maas, wenn Sie anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben wollten: was wäre das?

Nicht aufgeben, hauptsächlich nach vorne schauen. Sich nicht von Gedanken und Ängsten, dass es vielleicht „für immer“ so bleibt, leiten lassen und dennoch akzeptieren, dass man seinem Körper die Ruhe gönnen darf und muss. Ruhe, Pacing, gesundes Essen, Nahrungsergänzungsmittel, falls es Mängel gibt, ganz langsames und sanftes Training. Sowohl körperlich als auch geistlich nicht übertreiben, aber kleine Schritte gehen.

Ich habe zum Beispiel eine App zum Französisch lernen installiert und habe jeden Tag ein bisschen gelesen. Auch wenn ich noch kein Französisch spreche, haben die kleinen Herausforderungen sicherlich dazu beigetragen, dass mein Gehirn wieder fitter wird.

Es ist wichtig sich zu verzeihen, wenn es mal nicht klappt oder man einen Rückfall hat. Es sich nicht vorwerfen, dass man jetzt nicht mehr so viel kann wie früher. Der Zustand kann sich bessern, auch wenn es lange dauert und es ein langes Hoch und Runter ist.

Mir geht es mittlerweile, 2 Jahre nach meiner ersten Infektion, viel besser. Die Müdigkeitsschübe sind fast verschwunden und ich gehe wieder arbeiten. Ich merke, dass mein Gedächtnis und meine Konzentrationsfähigkeit noch nicht wieder beim Alten sind. Es gibt jedoch Fortschritte und ich glaube fest daran, dass das Gehirn als Organ flexibel und lernfähig genug ist, sich immer weiter zu verbessern, wenn man nicht aufhört es zu benutzen und darauf vertraut, dass es schön und leistungsfähig ist.

Warum ist die Deutsche Hirnstiftung für Sie und auch andere wichtig?

Obwohl es das Virus schon 2 Jahre gibt, ist das Thema Long-Covid immer noch Neuland. Mir persönlich hat der Kontakt zur Post-/Long-Covid Ambulanz und die Teilnahme an einer Studie sehr geholfen. Die Deutsche Hirnstiftung fördert Forschung und bietet Beratungsangebote an, sodass wir hoffentlich bald mehr über diese Erkrankung wissen und Ärzte uns schneller weiterhelfen können. Es sind viele Menschen betroffen und das Thema wird wahrscheinlich noch eine ganze Weile aktuell bleiben.

*Name geändert

Haben Sie neurologische Fragen? Wir beraten Betroffene kostenfrei online und am Telefon. Mitglieder der Deutschen Hirnstiftung werden bevorzugt beraten. Bitte wenden Sie sich dazu an: info@hirnstiftung.org oder 030 531 437 936 (Mo-Fr, 10-14 Uhr).

Titelbild: privat