Restless Legs: Deutsche Hirnstiftung fördert Betroffene
01.12.2021
Restless Legs: Deutsche Hirnstiftung fördert Betroffene
Restless Legs (RLS) steht auf Deutsch für „ruhelose Beine“, eine sehr unangenehme Mischung aus Missempfindungen und Bewegungsdrang. Wie lebt man damit? Die Deutsche Hirnstiftung berät Betroffene und unterstützt eine Selbsthilfe-Gruppe im Raum Hamburg mit 500 Euro für digitale Treffen und Austausch in Corona-Zeiten.
Mehr als drei Landkreise umfasst das Gebiet der RLS-Selbsthilfegruppe Hamburg-Bergedorf, zusammen fast viermal so groß wie der Stadtstaat Hamburg selbst. Die Mitglieder: im Durchschnitt etwa 80 Jahre alt und oft nicht mehr sehr mobil. Was liegt da näher, als sich mittels Video-Konferenzen auszutauschen – gerade in Corona-Zeiten?
Das dachte sich auch Ralf Wenzel, ehrenamtlicher Leiter der Bergedorfer Gruppe: „Beim ersten Lockdown haben wir unser Treffen noch ausgesetzt“. Beim zweiten habe man angefangen, sie per Zoom-Online-Konferenz zu veranstalten. Doch der Weg dahin war nicht ganz einfach. Denn viele der betagten Mitglieder hatten „starke Berührungsängste mit der nötigen Technik“, so Wenzel. Teils fuhr er von Haus zu Haus und half beim Einrichten und Verstehen der Konferenz-Software.
Betroffene auch in der Pandemie nicht alleine
„Der Einsatz hat sich gelohnt“, sagt der Gruppenleiter. Sonst säßen viele Mitglieder in der Pandemie heute mit ihren Problemen alleine zu Hause. Online haben sie weiter den Kontakt, auch wenn man sich „nicht an einen Tisch setzen kann“. Die Erkrankten nehmen das Angebot gern an. Denn sich austauschen hilft, etwa bei Erfahrungen mit Medikamenten. Wenzel: „Wir können keinen Arzt ersetzen, aber Hinweise geben“. Das gilt auch bei der Frage, welche Arztpraxen sich in der Gegend gut mit RLS auskennen.
RLS: Nicht heilbar, aber oft gut zu behandeln
Denn RLS ist allgemein eher wenig bekannt. Mit der Krankheit verbunden sind Schmerz, Druck, Kribbeln, inneres Jucken oder auch Kälteempfinden, meist in den Beinen. Diese fühlen sich schwer oder kraftlos an. Wenn man sich bewegt, verschwinden die Symptome. „Menschen mit ruhelosen Beinen versuchen daher immer in Bewegung zu bleiben“, sagt Dr. Wolf-Oliver Krohn, Neurologe und Patientenberater bei der Deutschen Hirnstiftung. Ein Problem ist das vor allem, wenn Betroffene schlafen möchten. Doch zahlreiche Medikamente können die Symptome lindern und den Nachtschlaf verbessern.
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Hybride RLS-Treffen nach Corona
Auch nach der Pandemie soll in der Bergedorfer Gruppe der Austausch über die Krankheit über Video möglich sein. „Wer zum Treffen kommen will, kann das tun, alle anderen schalten sich per Zoom dazu“, sagt Leiter Wenzel. Möglich ist der Kontakt dann ebenfalls für Mitglieder, die nicht aus dem Haus kommen oder sehr weit entfernt wohnen. Bei einem Mitglied sind das über dreißig Kilometer.
500 Euro für einen Laptop
Die Deutsche Hirnstiftung unterstützt die Bergedorfer Betroffenen mit 500 Euro bei ihren Hybrid-Treffen. Das Geld finanziert einen Laptop als Gerät für die Zoom-Konferenzen. „Zudem lassen sich damit gleich die Daten der Mitglieder und der Gruppe verwalten“, so Wenzel. Zukünftig könne er das Gerät so mit allem, was man braucht, einfach an eine Vertretung weiterreichen. Oder später auch mal an einen Nachfolger oder eine Nachfolgerin.
Die Deutsche Hirnstiftung fördert die neurologische Selbsthilfe jedes Jahr unter einem Motto. Hier können Sie erfahren, wie das Motto 2022 lautet, und sich bewerben: info@hirnstiftung.org, Telefon 030 531 437 936 (Mo-Fr, 10-14 Uhr).
