Mutmacher: Voll im Leben nach Schlaganfall

Trotz ihrer Einschränkungen hat die mittlerweile 22-jährige Christin Hilgefort eine Ausbildung gemacht. Sie ist voll berufstätig, ehrenamtlich Feuerwehrfrau – und möchte anderen Betroffenen Mut machen.

Frau Hilgefort, Sie haben im Mutterleib einen Schlaganfall erlitten – wie wurde das festgestellt?

Als ich sechs Monate alt war, bemerkten meine Eltern Auffälligkeiten. Ich hatte in der ganzen rechten Körperhälfte eine Spastik, also eine krankhafte Erhöhung der Muskelspannung. Ich fäustelte immer wieder meine rechte Hand. Außerdem konnte ich mich später nicht richtig umdrehen oder krabbeln. Auch trinken ging nur schwierig.

Kleidungsstücke mussten rechts immer umgekrempelt werden, weil der rechte Arm durch die Spastik immer angewinkelt und damit kürzer war. Meine Eltern sind mit deshalb dann zu meinem Kinderarzt gegangen. Dieser meinte allerdings, dass mit mir alles in Ordnung sei.

Meinen Eltern fiel danach immer wieder auf, dass etwas nicht mit mir stimmte und gingen mehrmals zu meinem Kinderarzt. Dieser machte schließlich ein EEG. Da dies auffällig war, wurde ich in die Klinik eingewiesen. Das war neun Monate nach dem ersten Arzttermin beim Kinderarzt.

„Generell würde ich in meinem Leben immer auf Hilfe angewiesen sein.“

Die Ärzte machten alle möglichen Untersuchungen mit mir. Schließlich hat man ein MRT angeordnet, das den ausschlaggebenden Befund brachte: Ich hatte einen vorgeburtlichen, ischämischen Schlaganfall. Diesen hatte ich in meiner linken Gehirnhälfte (Arteria Cerebri Media) und schädigte ein Drittel meiner Gehirnhälfte. 

Die Ärzte sagten, dass ich immer größtenteils im Rollstuhl sitzen und nicht richtig sprechen lernen würde. Auch auf eine Regelschule zu gehen und einen Regelschulabschluss zu machen, wäre für mich nicht möglich (nur die Förderschule). Genauso wie ein (Vollzeit-)Job auf dem ersten Arbeitsmarkt. Generell würde ich in meinem Leben immer auf Hilfe angewiesen sein. 

Was haben die Ärzte Ihren Eltern geraten? Hatten sie Unterstützung?

Die Ärzte im Sozialpädiatrischen Zentrum haben meine Eltern geraten, viele Therapien und Übungen mit mir zu machen. Vor allem welche, bei denen ich Übungen über Kreuz arbeitete. Physiotherapie, andere Therapien und mehr.

Ich sollte mich immer ausruhen und kein Stress haben. Beispielsweise, indem ich zweimal am Tag in die Badewanne gehe. Später sollte ich außerdem Botox in den rechten Fuß gespritzt bekommen, damit der sich entspannt und ich besser laufen kann. Das haben meine Eltern aber abgelehnt, weil die Wirkung nicht dauerhaft gewesen wäre. 

Die meiste Unterstützung habe ich von meinen Eltern und meiner Familie bekommen. Aber auch meine Freunde waren stets eine große Hilfe. Sie waren immer da, wenn ich Sorgen hatte, eine zweite Hand gebraucht habe oder auch mal wieder aufgebaut werden musste. Auch hat mich zu dieser Zeit die Lebenshilfe vom Familienunterstützenden Dienst sehr unterstützt.

Wie erging es Ihnen als Kind und als Jugendliche?

Nach der Diagnosestellung hatte ich als Kind viele Therapien und Arztbesuche. Zudem bekam ich Übungen für zu Hause und Medikamente von einer Heilpraktikerin. Dadurch hatte ich oft großen Stress. 

Im Kindergarten und in der Grundschule habe ich bemerkt, dass ich oft anders war als andere Kinder. Ich hatte eine Integrationsbegleiterin, einen Rollstuhl und ein Spezialfahrrad. Auch bin ich anders gegangen, mein Mundwinkel hing ständig runter und ich durfte nicht alles machen. Ich musste immer wieder Pause machen, wodurch ich mich ziemlich ausgeschlossen und alleine gefühlt habe. Außerdem haben mich die anderen Kinder geärgert. 

Es gab nur einen Ort, an dem ich Kinder wie mich getroffen habe. Beim familienunterstützenden Dienst (FUD) hatte ich mittwochs Musikstunden und alle fünf Wochen samstags ein Treffen. Dadurch hatte ich die Möglichkeit, andere Kinder wie mich zu treffen. Wir haben gespielt, zusammen gegessen und Ausflüge gemacht. Es hat mir immer sehr gefallen.

„Ich hatte viel Spaß, konnte meinen Alltag vergessen“

Weil nicht richtig sprechen konnte, wurde ich aber nicht immer verstanden. Zum Teil musste ich dreimal einen Satz wiederholen, weswegen ich mich nicht immer richtig mitteilen konnte. Etwas, das ziemlich schwer für mich war. 

Was mich immer aufgebaut hat, war das Reiten. Es war und ist meine große Leidenschaft. Ich hatte viel Spaß, konnte meinen Alltag vergessen und die Spastik hat sich gebessert.

In meiner Jugend ging es mir motorisch schon wirklich besser. Auch Kraft hatte ich mehr. Ich ging weiterhin zur Physiotherapie. Ab 14 Jahren hatte ich für mehrere Jahre die Verdachtsdiagnose Epilepsie und dann Dissoziative Krampfanfälle. Deshalb hatte ich immer mit Medikamenten und Arztterminen zu tun. Auch ein Klinikaufenthalt hatte ich deswegen.

Psychisch war diese Zeit nicht so leicht. Ich habe aber immer versucht, mit meiner Situation offen umzugehen und positiv zu bleiben. Zudem habe ich in meiner Jugend meine Reitabzeichen gemacht. 

Wie gestaltet sich Ihr Erwachsenenleben heute?

Heute geht es mir ziemlich gut und mein Gesundheitszustand ist stabil. Ich gehe weiterhin regelmäßig zur Physiotherapie und mache meine Übungen zu Hause. Ich habe eine triale Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement sowie parallel eine Fortbildung zur Fremdsprachenkorrespondentin abgeschlossen.

Jetzt arbeite ich als kaufmännische Angestellte und Personalerin in Vollzeit auf dem ersten Arbeitsmarkt. Auch habe ich mehr Kraft und Ausdauer als früher. Zwar werde ich nie so viel Kraft haben wie andere Menschen, aber das ist okay.

Ich möchte meine Kraft sinnvoll nutzen und anderen Menschen helfen. Deshalb bin ich Feuerwehrfrau in der freiwilligen Feuerwehr und unterstütze, unter anderem, in der Einsatzabteilung.

Was raten Sie anderen Betroffenen?

Hört auf euch und euer Bauchgefühl. Es weiß niemand so gut wie ihr selbst, was am besten für euch ist. Egal, ob es um Therapien oder euren weiteren Lebensweg geht. Glaubt an euch und eure Ziele. Seid mutig. Verlasst eure Komfortzone und wachst über euch hinaus. 

Und denkt dran: Auch wenn es sich manchmal so anfühlt, ihr seid nicht alleine. Da draußen gibt es Menschen, die wissen, wie ihr euch fühlt und die das gleiche durchmachen. Was ich auch mitgeben möchte: Tauscht euch miteinander aus. Das ist unfassbar wertvoll. 

Warum ist die Hirnstiftung für Sie und auch andere wichtig?

Ich denke, dass die Deutsche Hirnstiftung Patienten durch Beratung dabei unterstützt, die wichtigen, aber auch komplexen Themen richtig zu verstehen. Betroffene haben eine Anlaufstelle, bekommen wichtige Informationen und erfahren, welche Therapien es gibt. Diese Informationen sind seriös und wissenschaftlich fundiert, daher kann man der Hirnstiftung zu 100 Prozent vertrauen.

Auch tragen Sie einen wichtigen Teil zur Forschung bei. Dadurch werden neue Therapieansätze schneller bekannt und es wird mehr geforscht. Sie schaffen Bewusstsein für neurologische Erkrankungen und verbinden Patienten und Angehörige. Dadurch tragen sie zu dem Austausch bei, der sehr wichtig ist.

Was haben Sie Positives aus dieser Zeit mitgenommen?

Auch, wenn diese Zeiten sehr schwierig für mich waren und ich viele Hindernisse hatte, gibt es auch positive Aspekte, die ich mitgenommen habe. Ich habe diese Zeiten mit professioneller Hilfe aufgearbeitet und durch meine Vergangenheit viel für mein ganzes Leben gelernt.

Ich habe gelernt, dass die kleinen Dinge im Leben eigentlich die ganz Großen sind. Morgens (selbständig) aufstehen zu können und abends genug Kraft haben, um sich noch das Abendessen zu machen. Oder auch genug Kraft haben, um etwas Tolles mit seinen Freunden unternehmen zu können. Das sind die Momente, die wirklich im Leben zählen und für die ich so dankbar bin. Jeden einzelnen Tag.

„Ich viel stärker bin, als ich erwartet habe“

Etwas, das ich auch gelernt habe ist, dass ich, trotz meiner Erkrankung(en) alle meine Visionen und Ziele erreichen kann. Auch, wenn andere Menschen (in meinem persönlichen Fall auch die Ärzte) das Gegenteil behaupten.

Meine Erkrankungen müssen dabei nicht immer ein Hindernis sein, sondern befähigen mich, auch von einer anderen Sicht auf Themen zu schauen. Dadurch können diese ein „Vorteil“ für mich sein. Zum Beispiel, weil ich mich in bestimmten Situationen besser in andere Menschen hineinversetzen kann.

Das gilt auch, wenn man es selbst erst nicht glaubt. Ich wurde immer wieder gezwungen, meine Komfortzone zu verlassen und über mich hinauszuwachsen. Etwas, das mir später sehr geholfen hat und hilft. Es hat mir gezeigt, dass ich viel stärker bin, als ich erwartet habe. Und heute versuche ich es jeden Tag umzusetzen. 

Zum Beispiel hätte ich nie geglaubt, dass ich in die freiwillige Feuerwehr eintreten könnte. Doch ich habe es probiert und es (auch dank toller Kameraden) geschafft. Anstatt größtenteils im Rollstuhl zu sitzen, bin ich Feuerwehrfrau.

Zudem habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören. Pause machen und sich um und selbst zu kümmern ist kein Luxus, sondern sollte fest in unseren Alltag integriert sein. 

Warum erzählen Sie Ihre Geschichte?

Ich möchte meine Geschichte teilen, um anderen Menschen Mut und Hoffnung zu schenken. Ich hoffe, dass jemand, der gerade kämpft, durch meine Geschichte Licht findet.

Sobald eine Person sagt, dass ich ihr geholfen habe, hat sich alles gelohnt. Auch, um zu zeigen, dass man alles erreichen kann, selbst, wenn andere Menschen sagen, dass man etwas nicht schaffen wird. Außerdem möchte ich, dass es weniger Vorurteile und Missverständnisse gibt und durch die offene Kommunikation dazu beitragen.

Außerdem möchte ich darauf aufmerksam machen, dass es ungeborene Kinder, Babys und junge Menschen mit einem Schlaganfall gibt.