Schwere unheilbare Krankheiten, die die Lebenszeit verkürzen, sind in der Neurologie noch immer verbreitet. Mit der Palliativmedizin lässt sich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Eine Patientenleitlinie der Hirnstiftung informiert ausführlich dazu.
Hinweis: Am 27. Januar bieten wir ein kostenfreies Webinar zu Palliativmedizin an. Mehr
„Die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung stellt immer eine Ausnahmesituation dar“, sagt Prof. Dr. Frank Erbguth, Präsident der Deutschen Hirnstiftung. Als ehemaliger neurologischer Chefarzt und Psychologe verfügt er über jahrzehntelange Erfahrung in der Übermittlung schwerer Diagnosen.
Beispiele sind ALS oder besonders aggressive Hirntumoren, sogenannte Glioblastome. Aber auch Demenzen, MS oder Parkinson sind bislang nicht heilbar und die Symptome nehmen kontinuierlich zu – auch wenn dies viele Jahre, zum Teil sogar Jahrzehnte, dauern kann und neue Therapien Hoffnung auf eine Verlangsamung geben.
Angst vor möglichem Leidensweg
„Uns Menschen fällt es schwer, sich mit dem eigenen Lebensende auseinanderzusetzen. Aber anders als bei einem Unfall, der einen aus dem Leben reißt, ist eine aussichtslose Diagnose eine Todesnachricht mit Ankündigung und möglichem Leidensweg – und gerade letzteres ängstigt Betroffene“
Verdrängung helfe aber nicht weiter, sagt der Präsident der Hirnstiftung. Besonders wichtig sei für Betroffene, trotz dieser ausweglosen Situation nicht die eigene Autonomie zu verlieren und rechtzeitig selbstbestimmte Entscheidungen zur Therapie und zur bestmöglichen Gestaltung der verbleibenden Lebenszeit zu treffen.
Frühzeitige Entscheidungen zahlen sich aus
„Sich zeitnah mit palliativmedizinischen Aspekten auseinanderzusetzen, zahlt sich im Hinblick auf die Qualität der verbleibenden Lebenszeit aus“, so Erbguth. Eine wichtige Unterstützung biete dabei die Patientenleitlinie Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Erkrankungen, die die Hirnstiftung mit finanziert hat. Sie stellt Informationen und Empfehlungen für Betroffene und deren Angehörige bereit.
Mit zum Team der wissenschaftlichen Berater bei der Erstellung der Patientenleitlinie gehörte Prof. Dr. med. Roman Rolke, Direktor der Klinik für Palliativmedizin an der Uniklinik Aachen. Er betont: „Die neuropalliative Versorgung ist wichtig, um die Lebensqualität zu verbessern und Symptome frühzeitig zu lindern. Palliativmedizinische Behandlungen sollten also frühzeitig im Krankheitsverlauf und nicht erst – wie viele Menschen denken – in der Sterbephase in Betracht gezogen werden.“
Faktor Zeit ist wichtig zu bedenken
Denn der Faktor Zeit spielt bei der Therapieplanung eine wesentliche Rolle: Ein möglicher zukünftiger Verlust der Kommunikations- und Entscheidungsfähigkeit sollte frühzeitig bedacht werden, um Regelungen für diesen Fall treffen und dokumentieren zu können.
Das gilt insbesondere im Hinblick auf die Therapie, aber auch die Fortsetzung oder möglichen Beendigung medizinischer Maßnahmen. „Bei längeren Krankheitsverläufen sollten die Therapieziele auch regelmäßig mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzte besprochen und gegebenenfalls angepasst werden, um möglichen Änderungen der eigenen Wünsche Rechnung tragen zu können“, erklärt Rolke.
Versorgungsangebote im Umfeld kennen
Auch sei es wichtig, sich frühzeitig mit Versorgungsangeboten im Umfeld auseinanderzusetzen und aktiv zu planen, wie die eigene Versorgung sichergestellt werden soll. Gerade neurologische Patientinnen und Patienten müssen im Verlauf der Erkrankung häufig mit starken Beeinträchtigungen leben, etwa mit Lähmungen, Sehstörungen, kognitiven Störungen oder Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeit.
Somit besteht ein sehr spezialisierter medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Versorgungsbedarf, und zwar häufig lange vor Eintritt in die Sterbephase. Die Patientenleitlinie informiert über Versorgungsstrukturen, über Hilfs- und Heilmittelversorgung, über Patientenrechte und gibt darüber hinaus auch Adressen von Anlaufstellen und Informationen zur weiterführenden Literatur.
Mehr: Patientenleitlinie Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Erkrankungen
Unterstützen Sie unsere Arbeit!
Spenden
Mit einer Spende an die Deutsche Hirnstiftung unterstützen Sie neben unserem Informations- und Beratungsangebot für Betroffene besonders neue Forschungsansätze und Selbsthilfegruppen. Wir bieten Ihnen verschiedene Wege, unsere Mission mit einer Spende zu unterstützen.
Mitglied werden
Als Mitglied der Deutschen Hirnstiftung fördern Sie unsere Arbeit dauerhaft und nachhaltig. So ermöglichen Sie, dass unsere Informations- und Beratungsangebote für Betroffene kostenlos sind und weiter ausgebaut werden können. Gleichzeitig profitieren Sie als Mitglied von individuellen Leistungen.