Mutmachgeschichte Hirnmetastasen

Vier Monate vor seiner Erkrankung läuft Herr Dr. T. noch einen Marathon. Dann verliert er innerhalb weniger Stunden die Kontrolle über seine Körperfunktionen. Bei uns erzählt er von seinem Weg zurück ins Leben.

Herr Dr. T., bei Ihnen liegt keine primär neurologische Erkrankung vor. Können Sie uns kurz schildern, wie Ihr Krankheitsweg bisher verlaufen ist?

Meine Erkrankung wurde zufällig entdeckt, während einer Vorsorgeuntersuchung. Mit einer Reihe von bildgebenden Untersuchungen und einer Biopsie wurde in 2/23 schließlich die Diagnose NET/NEC zunächst mit hepatischer und schließlich zusätzlich leider auch mit cerebellärer Metastasierung gestellt.

Durch die Hirnmetastasen kam es bei Ihnen zu schweren neurologischen Ausfällen. Welche Beschwerden und Einschränkungen haben Sie dabei erlebt?

Als Ausdauersportler, vier Monate vor meiner Erkrankung war ich noch einen Marathon gelaufen, verlor ich die Kontrolle über meine Körperfunktionen innerhalb weniger Stunden. Morgens konnte ich noch gehen, nachmittags war dies nicht mehr möglich. Ebenso war ich nicht mehr in der Lage, bei geschlossenen Augen meine Nase mit den Fingern zu treffen, um nur ein Beispiel zu geben.

Wie ging es danach weiter? Welche Therapien wurden eingeleitet – und was hat Ihnen dabei besonders geholfen?

Zunächst erhielt ich eine klassische Chemotherapie. Die erste Wirkstoffkombination konnte das Voranschreiten der Erkrankung zunächst stoppen. Leider nur für kurze Zeit, sodass die Chemotherapie auf ein anderes Präparat umgestellt wurde. Leider führte die Therapieumstellung aber nicht zum gewünschten Ziel der Remission des Tumors.

Waren Sie auch offen für Therapieansätze, die über die leitliniengerechte Behandlung hinausgingen?

Ein klares Ja. Da die beiden Standardansätze nicht zum gewünschten Erfolg führten, habe ich mein Tumormaterial mit dem Verfahren des Next-Generation-Sequencing (NGS) analysieren lassen. Ich verband damit die Hoffnung, eine Schwachstelle des Tumors zu entdecken. Glücklicherweise ergab sich ein Ansatzpunkt für eine Immuntherapie. Ohne sie und auch meinen Willen und meine physiologische Konstitution würde ich heute nicht mehr leben.

Welche Rolle hat dabei das Ambulanticum gespielt, und wie konnte man Sie dort unterstützen?

Als ich im Januar 2025 meine Therapie im Ambulanticum im Rollstuhl antrat, war ich noch stark beeinträchtigt. Durch ein dezidiertes Assessment mit anschließender, hochgradig personalisierter Therapie hat mir das interdisziplinäre Team Schritt für Schritt geholfen, die Kontrolle über meine Körperfunktionen zurückzugewinnen. Aus meiner Sicht entscheidend waren die Expertise und das therapeutische Engagement des Teams, sowie natürlich auch mein eigener unbändiger Wille, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Wenn Sie heute auf Ihren Krankheitsweg zurückblicken: Was würden Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Krankheitstage sind einfach schrecklich. Dennoch, auch wenn es schwerfällt und sich auch plakativ anhören mag: niemals aufgeben. Nie. Geduld haben. Auch wenn das manchmal schrecklich schwerfällt. Und auch in diesen dunklen Zeiten positiv denken und bleiben. Im Leben geht es nicht um die Frage, ob man fällt, sondern was man macht, wenn man gefallen ist. Und wenn man einmal aufgestanden ist, dann sollte man auch weitergehen, frei nach der englischen Queen: Krone richten und weitermachen.

Und zum Schluss: Warum ist die Deutsche Hirnstiftung aus Ihrer Sicht wichtig – für Sie persönlich, aber auch für andere Betroffene?

Für Betroffene ist die Deutsche Hirnstiftung wichtig, weil sie gerade in einer Situation Orientierung und Zuversicht geben kann, in der sich das eigene Leben durch eine neurologische Erkrankung von einem Tag auf den anderen grundlegend verändert.

Dann entstehen viele Fragen: Was bedeutet die Erkrankung? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wo findet man verlässliche Informationen und Unterstützung? Die Deutsche Hirnstiftung kann hier eine wichtige Brücke zwischen medizinischem Wissen und dem Alltag der Betroffenen sein.