Bis zu 10.000 Neugeborene sind in Deutschland von dieser neurologischen Krankheit betroffen. Hinzu kommen Jugendliche und Erwachsene, bei denen das Leiden erst später deutlich wird und milder verläuft. Doch auch für sie sind die Herausforderungen groß, vom Beruf bis weit ins Privatleben hinein.
Seit 40 Jahren zu Tuberöser Sklerose aktiv
Das bundesweite Austausch-Wochenende Betroffener hatte Ende Mai der Verein Tuberöse Sklerose in Frankfurt organisiert. Seit 40 Jahren unterstützt er Eltern erkrankter Kinder. „Wir hatten aber schon länger gemerkt, dass auch Erwachsene mit später Diagnose Hilfe und Austausch brauchen“, sagt Vereinsgeschäftsführerin Sandra Hoffmann.
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Grundstein für ein aktives Kontaktnetzwerk
Ziel des Wochenendes war daher, den Grundstein für ein aktives Kontaktnetzwerk zu legen, in dem „Betroffene dauerhaft vom Schwarmwissen profitieren können“, so Hoffmann. Dabei wurde die Gruppe professionell begleitet und im Umgang mit der Erkrankung fortgebildet.
Für viele war das Treffen ein besonderes Angebot. Denn „es gibt nicht viele Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und mit denen man offen über die Krankheit sprechen kann“, sagt Teilnehmerin Monika Seifert (Name redaktionell geändert).
Job-Verlust, Depression und familiäre Schwierigkeiten durch Tuberöse Sklerose
Bei der Mutter von zwei gesunden Kindern führte die Tuberöse Sklerose zu Job-Verlust, Depression und vielfältigen Schwierigkeiten im familiären Gefüge. Seifert hofft, dass ein solches Treffen bald wieder auf der Agenda des Vereins steht und die Gruppe der Teilnehmer größer wird.
Einzigartige Mischung im Austausch
„Diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem Gefühl, verstanden zu werden, ist einzigartig. Das gilt auch, wenn man sich nur selten sieht oder noch nicht richtig kennt“, sagt Monika Seifert.
Tuberöse Sklerose – eine genetische Krankheit
Die Diagnose Tuberöse Sklerose wird meist schon im frühen Kindesalter gestellt. Starke epileptische Anfälle geben oft den ersten Hinweis. Die Krankheit entsteht durch genetische Mutationen oder wird vererbt. Sie lässt Zellen unkontrolliert wachsen und bildet gutartige Tumore in verschiedenen Organen.
Derzeit ist Tuberöse Sklerose nicht heilbar. Die Behandlung konzentriert sich darauf, die Symptome durch Medikamente zu lindern und Komplikationen zu behandeln, mitunter auch durch Operationen.
Wunsch nach Antworten
“Das Leben vieler Betroffener wird geprägt von großer Unsicherheit, vielen Fragen, Veränderungen und dem Wunsch nach Antworten”, sagt Sandra Hoffmann von Tuberöse Sklerose Deutschland. Umso wichtiger sei der Austausch untereinander. „Wir danken daher der Deutschen Hirnstiftung sowie allen Organisatoren und Begleitern unserer Betroffenengruppe, die das Treffen ermöglicht haben.“
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