Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und starke Reizempfindlichkeit – das sind typische Symptome einer vestibulären Migräne, die oft ohne Kopfschmerz auftritt. In vier Online-Gruppen von „Dizzy Talk“ finden Erkankte Verständnis, Austausch und Unterstützung.
„Die vestibuläre Migräne hat mein Leben 2022 von jetzt auf gleich komplett auf den Kopf gestellt“, sagt Melanie Hardt, Gruppenleiterin von Dizzy Talk. „Andere sehen mir meine Erkrankung, meine unsichtbare Behinderung, nicht an, aber in mir drin schwankt es oft dauerhaft, als befände ich mich auf einem Schiff mitten auf dem Ozean.
Viele haben ähnliche Symptome
Dieses innere Wanken begleitet mich jeden Tag. Als ich 2024 begann, auf Instagram über meine Erkrankung und meine Erfahrungen zu sprechen, merkte ich schnell, wie viele Menschen ähnliche Symptome haben und wie groß der Wunsch nach Austausch ist.“
Da es keine Selbsthilfeangebote speziell für vestibuläre Migräne gab, startete Melanie einen Aufruf auf Instagram, wo sie seit 2024 über die Erkrankung aufklärt und aus ihrem Leben erzählt – mit überwältigender Resonanz.
Der Bedarf ist riesig
Am 21.05.2025 traf sich die erste Gruppe, heute betreut sie vier Gruppen mit jeweils acht bis zwölf Mitgliedern, die sich monatlich online treffen. „In meiner Community haben rund die Hälfte der 3.500 Follower vestibuläre Migräne. Der Bedarf ist riesig. Gleichzeitig möchte ich aber niemanden überfordern. Große Gruppen wären für viele zu anstrengend, weil Bildschirmarbeit und Reize starke Trigger sein können.“
Vier Online-Termine jeden Monat
Die Treffen finden über Microsoft Teams statt und dauern 90 bis 120 Minuten. Neue Mitglieder stellen sich kurz vor, danach sprechen alle darüber, wie es ihnen geht und welche Situationen im Alltag herausfordernd sind.
„Der Rest entwickelt sich von selbst. Wir finden immer ein Thema, das uns alle betrifft.“ Eine wichtige Regel lautet: Wer überfordert ist, darf jederzeit kommentarlos gehen. „Viele reagieren extrem sensibel auf Bildschirmreize und alle haben Verständnis dafür.“
„Ich bin nicht allein“
Besonders wertvoll ist das Gefühl des Wiedererkennens. „Wenn jemand etwas erzählt, nicken alle. Diese Zustimmung findet man im Alltag kaum, weil viele niemanden im Umfeld haben, der Schwindel oder Gleichgewichtsprobleme kennt. Seit ich weiß, dass ich nicht allein bin, kann ich besser mit der Erkrankung umgehen. Für mich ist die Selbsthilfearbeit keine Arbeit, sondern pure Therapie.“
Aus der Gruppenarbeit entstand der Wunsch nach einem Informationsflyer, denn die vestibuläre Migräne ist noch immer stark unterdiagnostiziert. Viele Ärztinnen und Ärzte kennen die Erkrankung nicht ausreichend oder ordnen die Symptome psychischen Ursachen zu.
Der Informationsflyer von Dizzy Talk zu Vestibulärer Migräne (mit Klick aufs Bild anschauen und herunterladen):
Oft nicht diagnostiziert
„Ich selbst hatte damals großes Glück: Mein behandelnder Arzt nahm meine Beschwerden ernst, konnte sie gut einordnen und überwies mich schnell an das Schwindelzentrum der Uniklinik Essen. Ich erkrankte im Mai 2022 und erhielt bereits im März 2023 meine finale Diagnose – so schnell geht es bei den wenigsten“, räumt Melanie ein.
„Ich habe Betroffene in meinen Gruppen, die seit 30 Jahren Symptome haben, aber erst vor wenigen Jahren eine Diagnose erhielten. Das ist unvorstellbar. Der Flyer soll Betroffenen und Fachpersonal kompaktes Wissen an die Hand geben, damit Menschen schneller die richtige Unterstützung erhalten.“
Behandlung dauert oft länger
Auch die Behandlung bringt besondere Herausforderungen mit sich. „Da vestibuläre Migräne eine Migräneform ist, wird sie grundsätzlich wie Migräne behandelt. Aber die Therapie braucht oft deutlich länger, bis sie wirkt. Warum das so ist, ist wissenschaftlich noch nicht abschließend geklärt und bedeutet für uns Betroffene vor allem Geduld.“
Trotz des Online-Formats entsteht in den Gruppen eine enge Verbundenheit. Viele Betroffene bleiben zwischen weiterhin den Treffen im Austausch, unterstützen sich an schwierigen Tagen oder teilen kleine Erfolge. „Für uns ist Dizzy Talk mehr als ein monatliches Treffen: Es ist ein Safe Space, an dem wir uns gegenseitig Halt geben und gemeinsam Wege finden, mit dieser unsichtbaren Erkrankung zu leben.“
Treffen der Dizzy-Talk-Gruppen
Die Treffen finden online über Microsoft Teams statt:
- Gruppe 1: 1. Dienstag im Monat, 18:30 Uhr
- Gruppe 2: 2. Donnerstag im Monat, 18:30 Uhr
- Gruppe 3: 3. Dienstag im Monat, 18:30 Uhr
- Gruppe 4: 4. Donnerstag im Monat, 18:30 Uhr
Kontakt: Melanie Hardt, dizzy-migraines@gmx.de
Mehr erfahren: Ratgeber Schwindel
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