Clusterkopfschmerzen: Betroffener gibt Tipps

Clusterkopfschmerz ist für Betroffene extrem belastend. Die Schmerzen sind sehr stark und kommen in Phasen, oft mehrmals am Tag. Heilbar ist Clusterkopfschmerz nicht, aber gut behandelbar. Wir haben mit dem Betroffenen Philip gesprochen:

Philip, wann hattest du zum ersten Mal diese starken Kopfschmerzen?

Meine ersten Clusterkopfschmerz-Attacken hatte ich genau in meinem 30. Lebensjahr. Die Schmerzen kamen plötzlich und waren anders als alles, was ich bis dahin erlebt hatte. Sie traten einseitig auf, meist hinter dem Auge, und waren so intensiv, dass an normales Funktionieren während einer Attacke kaum zu denken war. Damals wusste ich noch nicht, was mit mir los war.

Wie kam es dann zur Diagnose „Clusterkopfschmerzen“?

Ich hatte großes Glück mit meiner Hausärztin. Bereits beim ersten Termin vermutete sie aufgrund meiner Schilderung sofort Clusterkopfschmerzen. Obwohl sie sich verständlicherweise absichern wollte, überwies sie mich direkt an eine Neurologin, die auf diese Erkrankung spezialisiert ist. Dort bestätigte sich die Diagnose.

Rückblickend bin ich sehr dankbar, dass die Ursache meiner Beschwerden so schnell erkannt wurde. Viele Betroffene verbringen Jahre auf der Suche nach einer Erklärung für ihre Schmerzen und erhalten zunächst andere Diagnosen. Dabei ist die Diagnose von Clusterkopfschmerzen oft gar nicht so schwierig, wenn man die typischen Symptome kennt.

Die Beschwerden sind sehr charakteristisch: extrem starke, meist einseitige Schmerzen im Bereich von Auge und Schläfe, die in periodisch wiederkehrenden Attacken auftreten und häufig von Begleiterscheinungen wie einem tränenden Auge oder einer laufenden Nase auf der betroffenen Seite begleitet werden. Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu stärken, damit Betroffene schneller die richtige Diagnose und die passende Behandlung erhalten.

Welche Behandlung hilft dir?

In den ersten Jahren habe ich die Attacken vor allem mit Triptanen als Nasenspray behandelt. Der Erfolg war allerdings unterschiedlich – manchmal sehr gut und manchmal sehr schlecht. Entscheidend war oft, ob ich das Medikament früh genug einnehmen konnte. Wenn ich den richtigen Zeitpunkt verpasste, ließ sich die Attacke häufig nicht mehr abbrechen.

Später habe ich zusätzlich mit der Sauerstofftherapie begonnen, um die Attacken zu kupieren. Für mich war das ein wichtiger Schritt. Sobald ich merke, dass eine Attacke beginnt, starte ich die Sauerstofftherapie. Dabei atme ich über eine Maske hoch dosierten Sauerstoff ein. In den meisten Fällen gelingt es so, die Attacke bereits in einem frühen Stadium zu stoppen oder deutlich abzuschwächen, sodass der Schmerz gar nicht erst seine volle Intensität erreicht. Zusammen mit den Triptanen hat mir diese Behandlung geholfen, die Erkrankung deutlich besser in den Griff zu bekommen.

Neben den Akuttherapien gibt es auch vorbeugende Medikamente, die vielen Patienten helfen können, die Häufigkeit und Intensität der Attacken zu reduzieren. Gemeinsam mit meiner Neurologin habe ich solche Behandlungen ebenfalls ausprobiert. In meinem Fall waren mir die Nebenwirkungen jedoch zu ausgeprägt, sodass ich mich gegen eine dauerhafte Anwendung entschieden habe.

Letztlich ist das immer eine persönliche Abwägung zwischen Nutzen und möglichen Nebenwirkungen. Da ich mit Sauerstoff und Triptanen die Attacken meist gut behandeln kann, war mein persönlicher Leidensdruck offenbar nicht groß genug, um die Nebenwirkungen einer vorbeugenden Therapie in Kauf zu nehmen. Für andere Betroffene kann diese Entscheidung aber ganz anders ausfallen. Deshalb ist es wichtig, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten die individuell passende Therapie zu finden.

Ich informiere mich auch heute noch regelmäßig über neue Entwicklungen in der Forschung. Die bisherigen Therapien helfen mir gut, aber wie wahrscheinlich jeder Clusterkopfschmerz-Patient warte ich insgeheim noch auf das „Wundermittel“.

Wie sieht dein Alltag aus?

Clusterkopfschmerzen gehören zu meinem Leben dazu, aber sie bestimmen nicht mehr alles. Meine aktiven Clusterkopfschmerzperioden treten etwa alle anderthalb Jahre auf. Während dieser Phasen bestimmen die Attacken meinen Alltag. Zwischen den Episoden bin ich jedoch vollkommen gesund und kann mein Leben ohne Einschränkungen führen.

Natürlich gibt es während einer aktiven Phase Zeiten, in denen die Erkrankung sehr präsent ist und spontane Planungen schwieriger werden. Die Attacken können dann über Wochen oder sogar Monate hinweg auftreten – teilweise mehrmals täglich. Gleichzeitig habe ich gelernt, mit dieser Ungewissheit umzugehen und mein Leben nicht von der Angst vor der nächsten Attacke bestimmen zu lassen.

Über die Jahre habe ich außerdem den Eindruck gewonnen, dass man eine gewisse Widerstandskraft entwickelt. Nicht, weil die Schmerzen geringer werden würden – sie gehören nach wie vor zu den stärksten Schmerzen, die ich kenne. Aber man lernt, damit umzugehen und weiß, dass eine Attacke auch wieder vorbeigeht.

Damit ich möglichst aktiv bleiben kann, habe ich sogar eine mobile Sauerstoffflasche. Sie begleitet mich bei Bedarf auch außerhalb des Hauses. Einmal kam sie sogar während eines Tennismatches zum Einsatz. Für mich ist das ein gutes Beispiel dafür, dass man trotz Clusterkopfschmerzen nicht auf alles verzichten muss. Die Erkrankung erfordert Anpassungen, aber sie muss einen nicht davon abhalten, die Dinge zu tun, die einem wichtig sind.

Kannst du selbst etwas tun, um die Anfälle zu verringern oder besser zu managen? Was sind deine Tipps für andere?

Gerade am Anfang habe ich viel Zeit damit verbracht, mich über die Erkrankung zu informieren. Ich habe das Internet durchforstet, in Foren und Selbsthilfegruppen recherchiert und versucht, alles über Clusterkopfschmerzen und den aktuellen Stand der Forschung zu erfahren. Dieses Wissen hat mir geholfen, die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit meinen Ärzten die für mich passenden Behandlungsstrategien zu finden.

Für mich ist das Wichtigste, die Erkrankung zu verstehen und vorbereitet zu sein. Ich achte darauf, meine Medikamente und den Sauerstoff rechtzeitig verfügbar zu haben. Gerade bei Clusterkopfschmerzen zählt oft jede Minute.

Mein Rat an andere Betroffene ist: Sucht euch ärztliche Unterstützung bei Menschen, die sich mit Clusterkopfschmerzen wirklich auskennen. Lasst euch nicht entmutigen, wenn die erste Behandlung nicht sofort perfekt funktioniert. Es gibt verschiedene Therapieoptionen, und manchmal braucht es Zeit, bis man die richtige Kombination findet. Außerdem hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Zu wissen, dass man nicht allein ist, kann unglaublich wertvoll sein.

Warum ist die Hirnstiftung für dich und auch andere wichtig?

Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir von Anfang an geholfen. Obwohl Clusterkopfschmerzen als seltene Erkrankung gelten, habe ich im Laufe der Jahre festgestellt, dass ich überraschend viele Menschen kenne, die ebenfalls darunter leiden. Darunter sind sogar Freunde und Bekannte aus meinem persönlichen Umfeld. Das hat mir gezeigt, dass man mit dieser Erkrankung nicht so allein ist, wie man zunächst denkt.

Der Austausch über Erfahrungen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit den Attacken kann sehr wertvoll sein. Deshalb halte ich die Arbeit der Deutschen Hirnstiftung für so wichtig. Sie trägt dazu bei, verlässliche Informationen zugänglich zu machen, das Bewusstsein für neurologische Erkrankungen zu stärken und Betroffene miteinander zu vernetzen. Wer versteht, was Clusterkopfschmerzen sind, kann besser damit umgehen – sowohl als Betroffener als auch als Angehöriger oder Arzt. Gerade bei einer seltenen Erkrankung kann Aufklärung einen entscheidenden Unterschied machen.

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