Bei Menschen mit myasthenen Syndromen ermüden verschiedene Muskeln schneller als bei Gesunden – mit teils schwerwiegenden Folgen. Die neue Patienten-Leitlinie gibt verständliche Antworten auf Fragen von Betroffenen. Finanziert wurde sie von der Deutschen Hirnstiftung, Deutschen Gesellschaft für Neurologie und Deutschen Myasthenie Gesellschaft.
Die Muskelschwäche bei myasthenen Syndromen ist belastungsabhängig. Sie ist die auffälligste und oft wegweisende Hauptbeschwerde dreier neurologischer Krankheiten:
Sie können die Leitlinie kostenfrei herunterladen. Wir freuen uns im Gegenzug über eine Spende, um weitere Leitlinien für neurologisch Erkrankte erstellen zu können.
Alle genannten Erkrankungen sind chronisch, zurzeit also nicht heilbar. Allerdings gibt es verschiedene Möglichkeiten, den Verlauf der jeweiligen Erkrankung zu beeinflussen und Beschwerden zu verbessern.
Myasthenia gravis ist meistens gut behandelbar. Im Verlauf der Erkrankung erreichen 75 Prozent der Betroffenen (also etwa 3 von 4) einen Zustand mit nur geringen oder gar keinen Beschwerden durch die Erkrankung.
Für das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom und die kongenitalen myasthenen Syndrome stehen Medikamente zur Verfügung. Je nach Verlauf, Schweregrad und Ausprägung der Erkrankungen variiert allerdings deren Wirksamkeit.
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Myasthene Syndrome sind selten. Als häufigste unter ihnen tritt Myasthenia gravis in Deutschland bei etwa 8.000 bis 28.800 Personen auf.
Die Betroffenen sind neben Ängsten, die die Diagnose auslösen kann, mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Denn die Erkrankungen können unterschiedliche Beschwerden auslösen und ihr Verlauf ist schwierig vorherzusagen.
Von wenig bis schwer beeinträchtigt
Es gibt Menschen, die durch die jeweilige Erkrankung nur wenig beeinträchtigt sind. Andere erkranken schwer, sind in ihren Alltagsfähigkeiten stark eingeschränkt oder müssen häufig im Krankenhaus behandelt werden.
Zudem sind die Bedeutung der Untersuchungsergebnisse sowie die Wirkweise und die Anwendung der verschiedenen Medikamente mit ihren Vor- und Nachteilen häufig schwer zu verstehen.
Die für Laien verständlich formulierte Leitlinie gibt Antworten auf wichtige Fragen wie:
Mit welchen Medikamenten kann und soll behandelt werden?
Wer kennt sich mit der Erkrankung aus?
Ist eine Entfernung der Thymusdrüse empfehlenswert?
Müssen weitere Untersuchungen durchgeführt werden?
Wann und warum sollte man eine Therapie wechseln oder beenden?
Welche Besonderheiten gibt es, wenn eine Schwangerschaft geplant ist oder eintritt?
Gut informiert über Behandlung entscheiden
Die Empfehlungen der Patienten-Leitlinie sollen Betroffene helfen, sich aktiv an den Entscheidungen zu ihren medizinischen Belangen zu beteiligen. Denn ausreichendes Wissen ist eine wichtige Grundlage, um mit der Ärztin oder dem Arzt über Untersuchungen, Behandlung und Medikamente zu sprechen – und eine informierte Entscheidung für sich treffen zu können.
Patienten-Leitlinien gibt es daher schon zu verschiedenen neurologischen Krankheiten über Myasthene Syndrome hinaus. Mit Partnern zusammen entwickelt und finanziert die Deutsche Hirnstiftung laufend neue.
